剧情介绍
3CM,一個微不足道的距離,卻是結節性硬化症病人生死存亡的指標。繼走入低收入家庭的《子非魚》到凝視生死的《伴生》後·黄肇邦進一步拓展題材範圍·窺探香港藥物政策的灰色地帶。電影追随兩個截然不同的患病家庭·由病人生存權利開始·探索到社會公共利益記錄著一群彷彿被社會遗棄的罕見病人·如何在社會眾多各種的訴求之中,爭取關注·爭取多活一天的或許權利。但原來人類的價值始終有高低之分·在政策制定的過程中·無奈地只能淪為一堆數字·哪個值得救,四個字「成本效益」·早在他們出生的那天已有定案。
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3.5 救一人還是救400人?距離相似難題最近的一刻大概是幾個月前P藥的醫保談判,而他們試圖去開一條新路:去更改定義的邊界、去延伸社會力量的可能,化死(規定)為活,救人於微。是病友和母親們辛勞生活的回聲(為什麼又是母親?),也是普通人爭取權益、推動改變的白描——明星站台又有何用,議員變身亦是現實,最後一鏡將議題邊界再次拓寬:從醫保權益、到政治權能、到倫理難題,直至勾勒出所處的歷史背景,香江易幟,卅年鉤沉。
最后一颗镜头是神笔:罕见疾病群体一如既往在表达自己的诉求,而呼喊的声音逐渐被对面支持《国歌法》的群体所淹没,在片头支持罕见疾病群体的葛珮帆议员已经坚定地站在了对面,对这边的罕见疾病人群毫不在意。
★★★★☆ 影片结尾,看到那位曾支持“罕见病立法”的议员五年后面对两个队伍,毫不犹豫选择去支持“国歌法”,我就认定这不仅仅只是一部记录罕见病人群的作品,它是属于香港人的故事。为那些身处泥泞但仍愿意改变的人予以最大敬意 @MulanIFF 2022 0814
22.7.09JCCA观看。原来《白色强人2》第一集里的罕见病患者在立法会发言然后离世是真事,也知道了由这条人病推动了一些变化,可以被纳入用药但要符合标准。也就对应《星空下的仁医》里的剧情,提到TSC罕见病患者要达到3cm的肿瘤才可以用药。放映结束,导演特地等着和大家见面,只是为了跟我们update现在这个疾病的用药限制已经不再那么苛刻。这都是那班病友家属、议员、医生以及其他有心人一起推动的。
在《星空下的仁医》里有看到这个议题,这部记录片其实拍得不算深入,感觉是匆匆带出了问题,争取的手段在纪录片里感觉也很单一,社会成本是每个地方都难以解决的,然后呢?
13 Aug 2021@富德樓 制度崩坏下,勇敢的人和脆弱的人首先被伤害,最终无人可幸免。謝謝導演。導演很靚仔。
两个出镜最多的家庭都是丧偶式育儿;看到患病的孩子对母亲依恋的样子,十分心酸。医疗资源有限,“四百万,给一位罕见病患者一年的药,还是给四百个老人做白内障手术”?立法落后,如何促进改革?片尾那群拿喇叭大声嚷嚷的,媚相十足。
我還在思考「凝視」和「紀錄」的界限 一窺家庭關係是額外的收獲 不過黃肇邦絕對是本地年輕導演中我最期待的一位了 想知道他後19有沒有新製作 以及 看見葛博士的臉真是讓人不知道說什麼
2020戏院的第一部戏,导演还到了现场交流。人生的无奈...
3.5 生命該如何衡量,社會貢獻可如何衡量,結尾可見香港政策的落後是甚麼原因,感謝黃肇邦
B+
3cm = 肾肿瘤要长过3cm才能获得药物资助
最難過的不是沒有藥吃 而是明明有藥就是沒錢吃 攤上這個只講成本效益的社會 是每個人的不幸 發聲了可是有誰在聽?
自己認識的一位女生竟然出現在這部紀錄片裡,每次見面我只看見她坐輪椅,以及她輪椅上有好幾個“香港加油”貼紙、鑰匙扣,但我從來不知道她原來是罕見病群體的一員。有一次落區的活動裡,她沒有上前和店主交談,而是在一旁安靜地坐著畫了一幅店鋪的速寫。結尾處太真實了,就像總在問文藝創作有什麼作用,可能沒啥作用,大部分時候只是不想那群永遠支持、永遠維護的人一直那麼大聲
雖然手法與前作都不一樣,有較多學術上的探究,但仍是黃肇邦一貫的善良和對理想世界的論述,而且非常從人的角度出發。揭示和要求關注的目的都達到了,故事提升至社會和制度層面,若果這是作者的目的,他成功了。但針對的面向仍然單一,只有一方的論據,整體不痛不癢,問題亦不能提升至哲學層面,探究「成本效益」背後是一套社會價值觀問題,真正的矛盾仍然在冰山之下。